Aanvalsdetectie bij epilepsie
UMC logo
Kh logo
SEIN logo
Copyright 2017- 2022
TeleConsortium Aanvalsdetectie
UMC logo
Kh logo
SEIN logo
Copyright 2017 - 2022

Nieuw(s) / Veranderingen:

 

Webinars aanvalsdetectie

Maandag 21 maart 2022 heeft de webinar aanvalsdetectie voor patienten plaatsgevonden door epilepsie.nl in samenwerking met het TeleEpilepsie Consortium (SEINACE Kempenhaeghe en UMC Utrecht) georganiseerd., Kijk het via deze link terug.

Daarnaast is er een webinar voor zorgmedewerkers geweest, via Leerhuis en mede gesubsidieeerd door ZonMW (nr 04460162210008) link

En 25 april 2024 heeft er een webinar voor artsen plaats gehad, ook gesubsidieeerd door ZonMW (nr 04460162210008) link

Aanvallen detecteren bij epilepsie

 

Inleiding aanvalsdetectie, monitoring, alarmering.

 

Op deze website willen wij (TeleEpilepsie Consortium bestaande uit leden van SEIN, ACE Kempenhaeghe, UMC Utrecht en epilepsie NL) betrouwbare informatie geven over aanvalsdetectie. Bij sommige mensen met epilepsie kunnen apparaten voor aanvalsdetectie gebruikt worden om te alarmeren bij een aanval. Na een alarm kan iemand helpen en kan er medicatie gegeven worden als dit nodig is.

Met name in de nacht, als er minder toezicht is, kan het gebruik van een apparaat zinvol zijn. Dit geldt vooral voor mensen met aanvallen bij wie er een risico is op verwondingen, status epilepticus of ‘sudden unexpected death in epilepsy’ (SUDEP, overlijden bij een epileptische aanval).

Een andere reden is het registreren van aanvallen. Voor een behandelaar is het belangrijk om te weten wanneer en hoe vaak iemand een epileptische aanval heeft en wat voor soort aanvallen dit zijn. De meesten mensen houden een dagboek bij van hun aanvallen, maar dat is vaak onnauwkeurig.

Aanvalsdetectie thuis is in ontwikkeling; er komen steeds meer apparaten beschikbaar. Helaas is van de meeste apparaten de betrouwbaarheid niet goed onderzocht. Geen enkel apparaat kan alle soorten epileptische aanvallen detecteren. De meeste apparaten kunnen alleen grote (tonisch-clonische) aanvallen herkennen die optreden in de nacht. Andere soorten aanvallen zoals aanvallen met onrust of verwardheid of aanvallen die kort duren (aura’s), kunnen (vaak nog) niet goed worden gedetecteerd.

Apparaten verschillen onderling in waar ze meten en wat ze meten. Het kan gaan om een band om de arm of de pols, of een plaat onder de matras van het bed. Veel apparaten registreren bewegingen, anderen bijvoorbeeld (veranderingen in) de hartslag, zweten, geluiden, of een combinatie hiervan. Al deze veranderingen kunnen optreden bij een epileptische aanval. We zullen de werkwijze van de verschillende apparaten toelichten op deze website.

Aanvalsdetectie kan ook nadelen hebben. Een apparaat kan een alarm geven terwijl er geen aanval is, als iemand bijvoorbeeld beweegt bij een nachtmerrie. Als er veel onterechte alarmen zijn, kan dit nodeloze onrust geven en is dat apparaat voor die persoon ongeschikt.

Of aanvalsdetectie mogelijk is en welk apparaat geschikt is, hangt dus af van het soort aanvallen, de hoeveelheid aanvallen en het moment dat de aanvallen optreden. Per persoon moet bekeken worden of een apparaat gebruikt kan worden en welk apparaat dan geschikt is. De epilepsiecentra kunnen hierbij ondersteunen.

De zorgverzekeraars vergoeden de meeste apparatuur nog niet. Ook hierover proberen we u op de hoogte te houden, maar ontwikkelingen gaan snel, dus informatie hierover is misschien niet compleet.

 
 

Aanvalskalender

 

Een goede aanvalskalender (registratie van aanvallen) is noodzakelijk om duidelijkheid te krijgen over de aanvalsfrequentie en optreden in de tijd van epileptische aanvallen. Dit heeft nut voor interpreteren van behandelingseffecten en mogelijke beïnvloedende factoren. Het bijhouden van aanvallen kan op papier of met hulp van elektronische apparatuur. Vaak betreft het invullen van type aanval en tijdstip, met zo nodig de omstandigheden. Dit kan voor de behandelend neuroloog extra informatie geven. Het is echter ook bekend dat voor veel patiënten dit lastig is, omdat ze zich niet goed bewust zijn van de aanvallen of deze onvoldoende goed kunnen noteren. Digitale hulpmiddelen als website of smartphone apps (in Nederland bv MedApp, de opvolger van de Eppy) kunnen daar wat ondersteuning bij bieden, maar automatische registratie na detectie van een aanval zou het beste zijn (voor de accuraatheid). Dit is echter nog niet mogelijk met de huidige aanvalsdetectie apparatuur (zowel door onvoldoende registratie van aanvallen overdag, als door het ontbreken van een koppeling naar een registratie systeem). Hiervoor zijn wel ontwikkelingen, die we ook proberen up to date te houden op deze webpagina, en waarbij we de wensen van patiënten en behandelaars in de gaten proberen te blijven houden. Om meer duidelijkheid te krijgen over wat patiënten willen zijn inventarisaties (bij volwassenen met refractaire epilepsie) uitgevoerd [Blachut 2015; Hoppe 2015]. Deze geven aan (als men uitging van een perfect registrerend apparaat en privacy aspecten volledig gegarandeerd werden) dat de meeste patiënten graag hun aanvallen willen registreren, vooral als zij merken/denken dat dit van invloed is op de behandeling. Het liefst worden verwijderbare apparaten gebruikt (zoals polsbandje, halsketting of riem). De voorkeur bestond voor onzichtbaar aangebrachte apparaten. Geïmplantateerde apparaten en meer permanent aangebrachte apparaten vond ong 40% van de ondervraagden acceptabel. Ook 50% vonden permanente audio bewaking acceptabel, en ong 20% permanente video bewaking. De meesten wilden ook dat een aanval gealarmeerd zou worden naar een vooraf opgegeven persoon, meestal familie of vriend. Liefst werd men nog vooraf (gem  5 minuten) gewaarschuwd en vond een groot deel het onderdrukken van een opgetreden aanval essentieel voor zo'n apparaat. Dit is echter meer dan registratie. De resultaten geven ook aan dat het onvoorspelbare van epileptische aanvallen een van de belangrijkste problemen voor patiënten met epilepsie is.

 

Overige informatie

 
Verder geven wij op deze website informatie over onderzoeken die vanuit ons samenwerkingsverband van epilepsie centra lopen, en kunt u zich opgeven voor onderzoek waaraan u mee wilt doen als dat van toepassing is.
 
Tot slot kunt u ook vragen stellen, suggesties inbrengen of uw gebruikservaring met een apparaat melden. Hiervoor gaat u naar het vragen formulier. U kunt daarvoor eerst bij de pagina FAQ / veel gestelde vragen bekijken of uw vraag wellicht al gesteld en beantwoord is. Zeker in het begin zullen hier nog niet veel vragen met antwoorden staan, maar dat zal zich vanzelf uitbreiden. Wij proberen deze vragen zo snel mogelijk te beantwoorden, maar vragen uw begrip dat wij hiervoor geen termijn kunnen toezeggen.